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原创 ? 罕见病 ? 暖心科普
一个4岁女孩，可以有怎样的能量？
虽然罹患罕见肿瘤，
她仍是妈妈的小棉袄，乖巧又独立，
还能在棋盘上杀退哥哥姐姐，
快来认识一下吧！
我家住青海西宁，三十五岁时，
经历了多年的艰辛备孕，
一个小生命终于来到我的身体，
我既紧张又激动。
一切都很顺利，剖腹产时，
医生告诉我：是个女孩。
就让我匆匆看了一眼，
只看到了小屁股，我已热泪盈眶。
芊芊1岁7个月时，
出现咳嗽、气喘，声音嘶哑，
吃饭的时候老噎住，咽不下去，
验血发现
白细胞
特别高。先在小诊所治疗了一段时间，不见效。
后来去儿童医院，拍胸片做CT，
发现肺里疑似有
肿瘤
，再转肿瘤医院。在那里检查为“纵膈占位性病变”，
因为年龄小，手术风险很大，
医生建议我们去北京治疗。
来到北京，检查后决定手术。
芊芊很乖，我说什么她都听着。
但进手术室我不能陪着啊，
她开始哭，医生说：“妈妈换衣服去啦。”
把她推进去后，我也在手术室外哭了。
两个多小时后，芊芊出来，手术挺顺利。
通过切下组织的病理检查，终于确诊，
左肺“
炎性肌纤维母细胞瘤
”，
医学上现在将其判断为低度恶性肿瘤，
发病机制不清楚，有一定的复发风险。
术后我们定期复查，
前几个月她的情况还好，
但由于术后体质变弱，很容易感冒，
一感冒就会引发
肺炎
，还曾因此引发过
心肌炎
。2017年末，对我是尤为起伏的一段时光。
芊芊爸爸向我提出了
离婚
，还好，我有懂事的芊芊，
我们彼此陪伴不孤独。
也在这个阶段，我有了份新工作。
我父亲是一位超级棋迷，
从小，我就在他的培养下有围棋基础。
一位朋友办围棋学校，邀我去当老师。
从此，我与黑白世界结下不解之缘。
从带入门班，到去小学上围棋课，
生活添了许多孩子们的欢声笑语。
记得带完一学期的围棋课，
孩子们纷纷问，“下学期您来不来啊？”
我说不一定，大家说一定要来，
想起当时彼此的依依不舍，就暖暖的。
芊芊呢？当然不会错过啦！
我常把她带到我们的围棋学校，
和哥哥姐姐们玩耍，
看大家“叫吃”、“打劫”，
伴随清脆的落子声一天天长大。
直到现在，我坚持每天和她下盘棋，
她喜欢吃棋，我就故意让她吃，
这是她最开心的时刻之一。
渐渐地，和小学二三年级的孩子对弈，
她也能常常赢棋，
让那些小朋友一个个又惊讶又佩服：
“
老师，这个小妹妹好厉害喔！
”
我对芊芊从不娇惯——
摔倒了，要自己爬起来！
1岁多，有时她拿起拖把玩，
我就顺势让她学着拖地，
她拿着拖把到处捣，还挺可爱的。
3岁时，我教她洗碗、洗袜子，
当然，她也洗不干净，需要我重洗，
但自己的事情自己做的意识，
已经逐渐种在了心里。
现在，洗脸刷牙洗脚等，她都自己来。
还会帮我做简单的家务。
不久前，我发烧了。
芊芊对接下来该怎么做很熟悉，
“以前是妈妈照顾我，
现在我可以来照顾妈妈。”
她搬来小板凳，站上去，
为我接一盆水，拿来毛巾，
贴心地给我敷头，
去抽屉里找药并倒上水，喂我；
静静的坐在床边陪着我。
在芊芊的细致照料下，
我的病也很快好啦！
我现在有两个心愿——
一是希望芊芊可以平安长大，
二是希望我们的用药可以纳入医保。
尽管芊芊所用的药已经进入了
国家医保的抗癌药名单，
但炎性肌纤维母细胞瘤不属于承保的适应症，
报销受阻，要自己承担高昂的费用。
去年，我加入了病友群，
学习并了解到了很多东西，
未来，我期待能和大家不断努力，
让病友们都能用得起药。
芊芊爱玩、爱笑，喜欢做游戏，
过去一直有个梦想——长大当解放军。
我说你身体不好，将来当个医生吧。
我们母女俩除了下棋，
玩最多的游戏就是“医生和病人”，
她给我看病、“打针”……
毕竟医院是她最熟悉的场景。
我也会对她讲，以后家里的事儿，
是咱们两个人共同承担了。
芊芊，盼着你壮一点儿，再壮一点儿，
不管你将来能不能当解放军，
你一定能成为一个
自立、坚韧、有担当、有智慧的姑娘！
故事
｜皓宇
漫画
｜晶皮豆芽
图解
｜Echo、freepic
特别感谢北京儿童医院胸外科曾骐、曹振华医生的指导。
本期故事素材由
炎性肌纤维母细胞瘤之家
提供。该组织
由炎性肌纤维母细胞瘤家属于2018年3月发起成立，致力于为患者与家属提供互帮互助的交流平台，并推动炎性肌纤维母细胞瘤用药纳入医保的社会保障相关政策出台。
微信：IMT-FAMILY（公众号）
微博：@IMT罕见病关爱中心
病友群：852384105（QQ）
系列介绍
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罕见病
· 暖心科普 · 系列
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由基因科普公益项目
豌豆Sir
与病痛挑战基金会
联合出品，《知识分子》获授权转发。每周一期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
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